Maria de Jesus Cabral est professeur de langue et littérature française à l’Université de Lisbonne. Elle co-dirige le Projet interdisciplinaire et international SHARE (Santé et Humanités Agissant en RÉseau) et le réseau international LEA! Lire en Europe Aujourd’hui. Elle est l’auteure de Mallarmé hors frontières (Brill/Rodopi) et de nombreuses publications sur le théâtre symboliste et des auteurs comme Mallarmé, Maeterlinck, ou Pessoa, qu’elle interroge notamment sur le prisme de la lecture littéraire. Ses recherches et enseignements à l’enseigne des Humanités médicales et de la Médecine Narrative font dialoguer littérature et médecine et portent en particulier sur les ressources du théâtre et de la lecture littéraire comme laboratoire pour les questions éthiques. Elle préside également l’APEF (Association Portugaise d’Études Françaises) et dirige la revue indexée Carnets, Revue électronique d’Études Françaises.
Pouvez-vous nous présenter succinctement le projet en humanités médicales SHARE de l’université de Lisbonne ?
Pour saisir la venue du projet SHARE (en 2018), il nous faut retracer brièvement l’historique des Humanités Médicales à l’université de Lisbonne. L’aventure a commencé sous le signe de la médecine narrative entre 2009 et 2012, durant une première phase, préparatoire, du projet, redevable de l’action pionnière de ma Collègue Isabel Fernandes, professeure de littérature anglaise. La première pierre a été la réalisation d’un colloque à Lisbonne en septembre 2010, avec Rita Charon, puis une série de Séminaires avec, entre autres, John Launer, Brian Hurwitz, João Lobo Antunes, José Gil… et la création de partenariats à l’international : l’Université de Columbia de New York, le Centre For Humanities and Health du Kings College de Londres et le Laboratoire d’Ethique Médicale de Paris-Descartes. En 2012, nous obtenions une subvention de trois années de la FCT (Fundação para a Ciência e a Tecnologia) – organisme de financement de la recherche au Portugal – pour implanter la médecine narrative dans notre pays avec le projet « Narrative & Medicine : (Con)texts and practices across disciplines » (2012-2015). Ces trois années ont été cruciales pour créer des enseignements, préciser des axes de recherche, développer des synergies internationales. Le Projet en Humanités Médicales se relie aujourd’hui institutionnellement à un vaste ensemble de Centres, projets ou réseaux congénères, en domaine anglophone et francophone également, ce qui retentit dans des actions communes et dans le multilinguisme dont témoignent nos publications.
Il faut rappeler que nous assistions depuis le début des années 2010 à une grande diminution des effectifs des étudiants en études françaises et francophones, ce qui tenait à la fois d’un manque de débouchés pour les diplômés en lettres (voués traditionnellement à des métiers d’enseignement dans le secondaire) e d’une conversion soudaine des études de tradition philologique vers les domaines plus amples (et attractifs) des Cultural Studies. Les cursus de littérature (française, en l’occurrence) se sont peu à peu dissous avec l’extension des Gender Studies, de la Géocritique ou des Études Post-coloniales pour ne citer que ces exemples. Bref, l’époque était à l’invention de nouvelles voies pour nous maintenir rattachés à l’analyse littéraire !
Quels sont donc les grands volets qui structurent le projet ?
Durant cette seconde étape du projet, entre 2012 et 2015, nous avons donc développé les trois volets qui structurent le projet SHARE (2018-2021) : un axe recherche, un axe formation, et un axe activités de terrain.
L’axe de recherche comprend trois volets fondamentaux :
- une cartographie des Humanités Médicales dans trois pays européens (Royaume-Uni, France, Italie) ;
- le partage et les frictions disciplinaires entre les désignations Humanités Médicales, Humanités en Santé, Médecine Narrative et ;
- le questionnement sur la notion de récit, en termes littéraires et médicaux.
L’axe formation a pour objectif :
- de développer les enseignements en Médecine Narrative implantés précédemment à la Faculté des Lettres ;
- de les étendre à d’autres instituions du Réseau Portugais d’Humanités Médicales (créé en septembre 2018) et
- de créer le Programme doctoral en Humanités Médicales à la Faculté des Lettres de l’Université de Lisbonne, au terme de ce projet.
L’axe activités de terrain a pour but :
- de poursuivre le travail entrepris au niveau de la formation continue en contexte médical (dans plusieurs hôpitaux de Lisbonne) ;
- de développer des ateliers de Médecine narrative dans deux Associations de patients (APDP -Association Protectrice des Diabétiques du Portugal et la Myos – association des patients souffrante de douleur chronique et ;
- de développer le travail d’observation de consultations et entretiens à l’IPO (Hôpital de Cancérologie de Lisbonne).
Le travail développé au sein de ces activités (toute menés en équipes de travail pluridisciplinaires) débouche sur des données qualitatives et quantitatives, qui sont ensuite traitées selon une méthodologie spécifique.
Le projet SHARE rassemble en effet une équipe de recherche pluri-disciplinaire composée de 23 chercheurs issus des domaines des lettres et des arts, de la philosophie et de l’histoire, de la médecine, des soins infirmiers, de la pharmacie, de la sociologie et de psychologie avec des croisements parfois au sein de chacune des spécialités. C’est le cas de plusieurs médecins qui ont des doubles formations : en anthropologie, en philosophie ou en lettres, en plus de la médecine. Mais on le constate très vite quand on interagit avec la médecine : nul autre domaine brasse autant de domaines distincts du savoir et de l’agir humains !
La dynamique institutionnelle est inter-universitaire au sein de l’université de Lisbonne : la Faculté des Lettres (avec des membres issus d’autres Centres que l’ULICES), la Faculté de Médecine, la Faculté de Psychologie, la Faculté de Pharmacie ; au sein de la ville de Lisbonne (certains membres viennent de l’Universidade Nova et de l’École des Infirmiers) et internationale, aussi, avec trois membres venus de France, du Royaume Uni et d’Italie respectivement.
Sur le plan théorique, votre projet réinterroge la catégorie du récit en l’insérant dans un contexte médical. Pouvez-vous nous en dire plus sur cette approche ?
M’intéressant depuis longtemps aux questions touchant la lecture littéraire (notamment à partir de la pensée de Mallarmé sur le théâtre comme « chose mentale ») il s’était avéré intéressant de voir comment la Médecine narrative, qui fait de la Close reading sa pierre de touche s’était emparée de cette démarche issue du New Criticism de manière plus directe mais aussi, et fortement, de la théorie littéraire, de la narratologie, de la sémiologie en langue française. À l’évidence, parce qu’il est de nature humaine, le récit est naturellement partagé par tous les hommes et à ce titre il est un moteur puissant de relation. Peu à peu je m’apercevais que travailler dans ce nouveau champ en appelait à sortir le nez des livres et à contacter la réalité médicale, car au cœur de la médecine narrative, il est l’expérience de la maladie.
Or comment toucher ce vécu singulier, si nous restons cantonnés dans nos livres ? C’est dans ce cadre que je me suis proposée de développer un travail de terrain à l’hôpital, plus précisément au sein d’un service d’Hématologie-Greffe de l’IPO de Lisbonne qui a consisté en l’observation de consultations puis la réalisation d’entretiens avec des malades et leurs accompagnants, ainsi qu’avec les médecins… L’idée était effectivement d’appréhender le récit (notion cardinale dans la médecine narrative et, évidemment, dans les études littéraires) comme expérience et de requestionner des catégories dans la situation discursive de la consultation. Et de la faire par le biais du théâtre, justement.
Au final, tout nous invite à rapprocher le récit de la consultation de la dimension active, incorporée et en co-présence de la scène ! Qu’est-ce ce qui se passe (et surtout qu’est-ce qui passe) par la voix, par le rythme, par le geste et même par des catégories plus fines comme le silence, dans la rencontre médicale (ou de soins) en corps à corps ? En quoi le modèle du théâtre peut-il renseigner une écoute de près (close listening, chez Rita Charon).
Parallèlement à mon action au sein du projet « Narrative & Medicine » j’ai donc développé un projet de recherche individuel (entre 2013 et 2018) qui s’est voué à explorer les interfaces entre théâtre et médecine, dans une double perspective : celle de la scène de la consultation, et celle de la lecture littéraire – le texte fictionnel s’offrant comme une sorte de laboratoire et d’expériences de pensée, par immersion au cœur de problématiques médicales – et, cela va de soi, de questions éthiques. Ce défi interdisciplinaire s’est consolidé par un travail collaboratif précis et continu avec Marie-France Mamzer de l’université Paris-Descartes. Au terme de plusieurs séjours de recherches et d’articles écrits dans la double perspective littéraire et médicale, nous avons abouti à une anthologie (publiée en 2019) conçue comme un laboratoire de lectures pour comprendre, apprendre et conceptualiser l’éthique appliquée à la santé. Pour la première fois, en termes méthodologiques (en ce qui me concerne du moins), l’œuvre était passée par une période de testage des premiers matériaux dans des cours et séminaires (à Lisbonne, à Paris) de portée bioéthique pour en évaluer et ajuster, au préalable, les effets pédagogiques visés.
Quelles sont les prochaines étapes pour le projet SHARE ?
La prochaine étape (elle est en cours, en fait) est la création d’un doctorat inter-universitaire et international en Humanités médicales qui signera l’autonomisation de ce projet à travers une structure spécifique, une chaire, probablement. Ce projet est porté par la Faculté des Lettres, et nous travaillons ardûment en coopération avec nos quatre partenaires par excellence au sein de l’Université de Lisbonne : la Faculté de Médecine ; la Faculté de Psychologie et la Faculté de Pharmacie, en plus l’École des Infirmiers.
C’est dans ce cadre que l’appellation et la direction de recherche ont évolué. Alors que nous avions commencé dans le champ de la médecine narrative, notre programme se revendique aujourd’hui des Humanités médicales : l’ancrage se fait dans les Humanités. Le programme doctoral en Humanités médicales prévoit des enseignements transversaux (“Médicine Narrative”, “Bioéthique”, “Littérature, Langage et Société”) – et une série d’options au sein d’autres programmes doctoraux de la Faculté des lettres, en fonction des parcours. Tel qu’on le conçoit, le doctorat devra bénéficier à la fois de mobilités internes, au sein de l’Université, mais aussi externes, par le biais des échanges européens, notamment avec les partenaires de notre réseau.
Quelle orientation actuelle des Humanités médicales retient votre attention ?
De manière générale, ce qui m’interpelle, c’est l’enjeu bien réel des mutations écologiques et sociales, et l’actualité de la notion de soin (avivée par la pandémie actuelle). Le dernier livre d’Alan Bleakley Medical Education, Politics and Social Justice. The Contradiction Cure, sorti récemment, place au plus haut niveau des questions sociales de grande pertinence comme la justice sociale ou les altérations climatiques. Rita Charon dans son dernier ouvrage The Principles and Practice of Narrative Medicine (2017), avait déjà mis en évidence les inégalités dans le soin. Avec ces exemples, on retrouve l’idée que nous ne pouvons séparer l’enseignement et la recherche, la compréhension et la trans/formation et que nous sommes partisans et acteurs d’une dynamique (que je qualifierais de militante), qui associe le médical, l’humain et la culture. Alors que la médecine se « dataifie » et que son essor est intimement lié à l’intelligence artificielle, l’enjeu sera de contribuer à renouveler nos approches, nos paradigmes, nos affects. La période que vous vivons actuellement a extraordinairement actualisé le rôle fondamental du contact inter-humain, et nous invite, par exemple, à penser la nuance fondamentale entre le geste et le toucher… La connaissance et la reconnaissance de l’autre comme un soi (Ricoeur) et comme un advenir… et la conscience de notre vulnérabilité fondamentale.
C’est, en résumé, une démarche plus holistique (réflexive, interrogative et discursive) que je défends et qui ne peut se faire que dans une réciprocité : je mets mes compétences d’enseignements au service des Humanités médicales et j’en retire une expérience personnelle qui me nourrit du point de vue de ma recherche et de ma personne.
Par ailleurs, j’œuvre en faveur d’une francophonie scientifique pour les Humanités médicales, qui a été longtemps pensée dans le moule anglo-saxon, alors même que de grands noms qui en soutiennent les principes sont de souche francophone (pensons à Paul Ricoeur, à Michel Foucault, à Jean Starobinsky, à Edgar Morin, ou à Gérard Danou pour ne citer qu’eux). Une revue francophone apparaît à cet égard un enjeu essentiel.
Pensez-vous que les humanités médicales peuvent être un vecteur d’ouverture de l’université (hôpitaux, association de patients) ? Des chercheurs à l’hôpital, donc ?
Tout à fait : les médecins et soignants sont les premiers demandeurs ! On ne peut d’ailleurs pas concevoir les humanités médicales sans les médecins (qui en sont les acteurs e et il nous faut pour cela créer des synergies interdisciplinaires et apprendre à travailler ensemble.
Je perçois à cet égard plus de résistances de la part des littéraires que des médecins, ce qui peut se comprendre si on restreint la Médecine narrative à sa visée disons pragmatique (que je ne lui nie pas) d’appliquer la littérature à la formation médicale… La grande richesse de la littérature est justement son indiscipline foncière (je veux dire sa sauvagerie d’objet en perpétuel questionnement, et le fait qu’elle touche et convoque tous les savoirs… Barthes en a magnifiquement parlé dans sa Leçon… Notre objet littéraire est en effet par nature transgressif, indiscipliné, débordant, révolutionnaire ce qui fait qu’il y a une mobilité permanente du langage qui ne coule pas dans des approches applicatives. Mais je crois que la contradiction n’est pas réellement un contre-sens, mais sa force : l’étude de la littérature s’offre à la fois comme quelque chose de très rationnel (ne serait-ce que parce qu’elle convoque le langage et tout le travail complexe de décodage qu’elle implique, en termes de lecture) et de profondément sensible, singulier et relationnel. Et toute cette opération rationnelle et relationnelle ne peut avoir lieu que de manière interrogative, en formulant des hypothèses…
En fait, la question centrale du sujet peut aussi se penser par le biais de la chose littéraire, et de sa pratique par excellence : la lecture. La lecture est par excellence lieu de l’altérité puisqu’elle nous invite à nous mettre à la place de l’autre sans nous y confondre… Il n’est pas, à mon sens, de meilleure définition pour l’empathie dont on parle tellement de tous côtés…
Les expériences narratives proposées aux soignants au plus fort de la pandémie en sont un bel exemple : dans le cadre du Projet SHARE, nous avons développé un Kit Covid-19 de médecine narrative (http://humanidadesmedicas.letras.ulisboa.pt/pt/kit-hm-covid-19/) en format numérique de façon à donner la possibilité aux soignants non seulement de poursuivre un entrainement narratif à distance mais encore de trouver dans les pratiques narratives (de lecture et d’écriture) un accompagnement pour traverser ces temps de crise, contribuer, en somme à éviter des syndromes post-traumatiques. Sur le plan humain, ce geste créatif est, peut être, véritablement réparateur.
Les expériences narratives proposées aux soignants au plus fort de la pandémie en sont un bel exemple : dans le cadre du Projet SHARE, nous avons développé un Kit Covid-19 de médecine narrative (http://humanidadesmedicas.letras.ulisboa.pt/pt/kit-hm-covid-19/) en format numérique de façon à donner la possibilité aux soignants non seulement de poursuivre un entraînement narratif à distance mais encore de trouver dans les pratiques narratives (de lecture et d’écriture) un accompagnement pour traverser ces temps de crise ; contribuer, en somme, à éviter des syndromes post-traumatiques. Sur le plan humain, ce geste créatif est, peut-être, véritablement réparateur.
Quels nouveaux partenaires pour le projet SHARE ?
L’association à un réseau comme l’IRN Humanités médicales est fondamental puisqu’elle permet de développer des liens de recherche et des initiatives concertées autour de problématiques partagées, de continuer à traverser les frontières entre les disciplines, les institutions et les pays. La réalisation du Séminaire pour doctorants en réalisée à la Maison Française d’Oxford par l’IRN en constitue un très bel exemple. Les Humanités Médicales (ou les Humanités en santé, pour prendre une désignation plus actuelle) se fondent sur l’idée que la recherche et la formation dans le domaine du soin est indissociable d’une collaboration forte entre discours et disciplines.
Avez-vous des projets en humanités médicales prochainement ?
Médecins, soignants, osons la littérature va être publié très prochainement en portugais et un deuxième ouvrage anthologique est en embryon, avec Marie-France, à l’interface de la fiction scientifique et de la réflexion éthique.
Je suis par ailleurs de plus en plus engagée dans le lien de plus en plus consolidé à l’enjeu du multilinguisme, qui est central aussi pour l’Europe et dans les priorités des programmes et projets 2021-2027, d’après ce qu’on sait à ce stade. Disons qu’on pourrait ajouter que le multilinguisme est, pour les HM, un facteur déterminantqui permet de mettre l’accent sur la culture et l’identité, ce qui s’avère essentiel en termes politiques et éthiques dans un monde globalisé la désinformation généralisée ne cesse de croître. Insister sur le fait que bien lire entraîne l’imagination (Bachelard), ouvre l’esprit à la diversité des situations humaines, à la connaissance des problèmes environnants et développe une un citoyenneté européenne pleine, responsable, durable. Où revient la question de la francophonie scientifique : on ne parle pas seulement une langue, on pense, on raisonne, théorise, dans une langue donnée – qui par ailleurs, n’est pas forcément notre langue maternelle ou celle que l’on est sensé maîtriser comme ‘native speaker’!
Des expériences mixtes d’enseignement est un autre aspect qui m’interpelle, c’est-à-dire étendre le travail collaboratif au niveau des étudiants ; créer des espaces pédagogiques de mise en partage de pratiques et de discours, comme autant de façons de relever les défis de l’interdisciplinarité.
Comment un étudiant en études théâtrale et de performance, jouant une scène conjointement avec un étudiant en médecine, cela peut-il générer un échange bénéfique, de part et d’autre, enrichir le discours de chacun et cocréer, ensemble, des manières novatrices d’accueillir la parole de l’autre ? Les cours de « Théâtre et représentations » que j’anime dans le cadre d’une « Discipline optative en Humanités Médicales » créé à la Faculté de médecine de l’Université de Lisbonne en 2018, se sont révélés une pépinière de créativité, et un dialogue précieux entre l’art et la science… Même si, on le sait la médecine est un art et la littérature est une science… c’est peut-être pour cela que le lien se fait si… naturellement !
Ces pratiques mises en place ici et là pourraient, en fait retentir dans une publication qui donnerait la parole aux expériences didactiques afin d’évaluer comment évolue la médecine narrative en contexte académique. Il serait évident important de les étayer par des dimensions théoriques qui viendraient éclairer et nourrir la réflexion méthodologique et conceptuelle. Autrement dit, dans la perspective institutionnelle même d’ancrage des Humanités médicales, une telle démarche pourrait s’avérer stratégique – ce terme employé ici dans sa plus noble acception…
Propos recueillis par Peggy Cardon et Côme Saignol.